PAUS

in de bres voor zeldzame en/of ongekende aandoeningen

PAUS vzw, het derde kindje van Mélanie Goethals & Niels Van Couter, zag het licht op 14 augustus 2019. Grote broers Aster en Ramses, een schalkse tweeling met een primaire immuundeficiëntie (PID) die zich niet in enkele zinnen laat vangen, vervolledigden het gezin al op 7 december 2016.

Mélanie & Niels: “Onze acties voor De Warmste Week, uit dankbaarheid voor ons netwerk en de medische begeleiding, brachten vorig jaar ruim 6.500 euro op. Ons verhaal vond weerklank bij het bredere publiek en andere patiënten, maar ook in online en offline media. Eerlijkheid en openheid brachten ons – en lotgenoten – verbinding met onder andere elkaar, het UZ Gent en Bubble ID (PID-patiëntenorganisatie).”

“De vzw als verderzetting, maar ook formalisering en professionalisering van onze activiteiten wil (wetenschappelijke) kennis over zeldzame en onbekende aandoeningen vergroten, ook bij hulpverleners, om zo uiteindelijk beter tegemoet te komen aan de noden van patiënten en hun omgeving.”