Persoonlijk

BAXTERBRUNCH

Vorig jaar schreef ik op de blog:

“Het zal je niet verbazen, maar Niels en ik hebben twee zoontjes: Aster en Ramses. Twee jongens die samen een identieke tweeling vormen en in december hun tweede verjaardag vieren. We ontdekten begin dit jaar dat ze allebei aan een PID lijden, een primaire immuundeficiëntie. Zulke afweerstoornissen komen voor in tal van geuren en kleuren, de ene al wat lelijker dan de ander. Ze worden zeldzaam genoemd, maar enkele weken geleden leerde een persbericht ons dat de aandoening waarschijnlijk vaker voorkomt dan gedacht. De kennis over immuunstoornissen schiet tekort. Bij het grote publiek, maar ook bij huisartsen. Daarom doe ik mijn best om de aandoening een gezicht te geven. Letterlijk: de twee schattigste gezichten die je je maar kan inbeelden.

Aster en Ramses zijn kanjers. Ze lijden aan hypogammaglobulinemie en krijgen daarom wekelijks prikjes met antistoffen. Dat zijn een soort van infuusjes (‘baxters’) die 45 minuten (update: ondertussen is dat een dik uur) moeten inlopen en hen van de nodige munitie moeten voorzien om aan het ‘gewone leven’ te kunnen deelnemen. De eerste drie behandelingen gebeurden in het ziekenhuis, nu kan alles gelukkig thuis. Een thuisverpleegster leerde ons de kneepjes van het vak. Mijn man bereidt alles voor, ik prik. We weten ondertussen dat het ons niet op een rustige manier lukt als we alleen zijn. Dan komen we handen te kort, moeten we worstelen voor de prik, landen naalden verkeerd en piekt het stressniveau. Maar elke week een thuisverpleger over de vloer krijgen, zien we – voorlopig – ook niet zitten. Daarom riepen we onze fameuze baxterbrunches in het leven.



Dat zijn elke zondag opnieuw gezellige momenten met het gezin. Een gezin dat mee gedragen wordt door de warmste handen. Niels trekt in alle vroegte naar de biomarkt aan het Sint-Pietersstation hier in Gent en ik dek de tafel. De bel gaat, vrienden en familie schuiven aan. We brunchen samen. De deal is dat zij genieten en lekker eten, maar dat ze tussendoor ook even helpen bij het prikken. Al hoef je dat niet letterlijk te nemen: zij knuffelen gewoon een van onze kleine mannen tijdens het inlopen, terwijl wij ons over de ander ontfermen.

Zo’n baxterbrunch gaat over het beste maken van lelijke momenten. Maar ook over hulp durven vragen.

We stelden een Doodle op en stuurden die naar vrienden en familie. Sommigen stelden zich zelfs spontaan kandidaat. Ondertussen is onze agenda voor 2018 gevuld.





Zondagen ruiken hier naar warme pistolets, vers sap en ontsmettingsmiddel. Ze smaken naar gesneden fruit, lekkere kaas en zoute tranen. Zalige zondagen dragen hier een randje. Klein maar rauw. Want zo rond het middaguur trekt Niels de keukendeur achter zich dicht om alles voor te bereiden. Dan vult het keukeneiland zich met een naald, een spuit, antistoffen en een rugzakje …. En dat alles maal twee.




De deur gaat dicht en de kleinsten worden wat onrustiger. Ze weten heel goed wat hen te wachten staat.


Ook wanneer ik Aster oppak om als eerste geprikt te worden, zegt hij meteen: ‘Pij(n), mama. Pij(n).’ Terwijl hij naar zijn bil wijst. Ik kan niet anders dan toegeven: ‘Ja, jongen. Je krijgt een kleine prik en dat zal pijn doen. Maar mama en papa blijven bij jou en het zal niet lang duren. Beloofd.’ Ik leg hem neer op het ververskussen dat nu een net iets andere functie krijgt en ontsmet mijn handen, daarna zijn bil. Ik peuter de twee papieren lipjes los en verwijder het plastic omhulsel dat rond de naald zit. Niels troost en houdt stil, ik knijp het weinige vet dat aan dat bovenbeentje hangt samen en prik. Recht naar beneden. Ik probeer niet te voelen hoe de buitenste huidlaag weerstand biedt voor ze doorlaat. Hoe dapper Aster dit wekelijkse rotavontuur ook aangaat, zodra hij die naald voelt komen de tranen. Verdorie, toch. Maar huilen mag. Het doet potverdikke ook gewoon zeer.





We knuffelen en zijn papa voorziet hem van een rugzakje met spuit. Die laatste zit in een klein toestel, waar we liever voorzichtig mee omspringen. We moeten duizend euro dokken als dat kapot gaat. Het zorgt ervoor dat de antistoffen de komende driekwartier langzaam inlopen. Het zou ons niet verbazen als onze zonen over een jaar niet zo heel blij worden van die eerste boekentas. Rugzakjes staan hier niet voor groot plezier.



Ik plant Aster op de schoot van nonkel Emile en neem onze jongste mee naar de keuken. Wat volgt is een gelijkaardig tafereel. Al doet Ramses zich minder groot voor dan zijn broer. Hij is bang. Hij zegt niet dat het pijn zal doen, maar huilt en zegt: ‘Nee!’ Maar het moet, dus we gaan door. Kordaat, want treuzelen helpt niet. Maar wel met de meeste liefde.








Zijn verontwaardiging lijkt elke week groter te worden. Net als zijn verdriet. We slaan hem om de oren met geduld, begrip, liefde, knuffels, kussen en een applaus voor zoveel dapperheid. Vervolgens komen druifjes en Uki to the rescue.


Ramses klapt een beetje dicht tijdens het inlopen van de antistoffen. Hij wordt een iets stillere versie van zichzelf. Aster doet het omgekeerde, hij schakelt zes versnellingen hoger. Zijn verdriet komt later, bij het wakker worden na de middagdut. Dan is hij meer dan eens ontroostbaar.







Na 45 minuten, loopt ‘de wekker’ af. Vrolijker zal je onze mannetjes – en mezelf – zelden zien. Applaus is hun deel. Naalden worden vervangen door een klein, rond pleistertje en we kunnen er weer een hele week tegenaan.








Nog wat samen spelen en daarna in bed voor een dikke dut, want al die emoties vragen veel energie. Merci voor het vertroetel en het gezelschap, lieve peters.”




Take care. Hou elkaar goed vast!

– Mélanie.

© Maxine Stevens.

  • Tranen met tuiten.
    Dit katapulteerde me helemaal terug naar die eerste 3 maanden dat we de antistoffen thuis probeerden toe te dienen.

    Dit is PID. En we zitten er zelf midden in. En het lijkt alsof we zelf immuun zijn geworden voor het verdriet en het gevecht van Sofia. Maar dit komt binnen. Het is énorm confronterend.

    Hang in there!

    • Jullie ook, Ellen. Tonnen liefs en kilo’s moed stuur ik jullie richting uit!

  • Mooi in al zijn kwetsbaarheid. Die ventjes hebben het getroffen met zo’n mooie groep familie en vrienden.

  • Oneindig veel respect voor jullie geduld, liefde, tranen … bij jullie wekelijkse baxterbrunch.
    Mijn moederhart breekt een beetje bij het lezen!

    • Moederhartjes zijn dan ook extra teer, hè ;). Heb ik hier ook al mogen ondervinden. Alle liefs! x

  • Wauw!
    Prachtig onder woorden en in beeld gebracht.
    Vol bewondering voor jullie en het krachtige netwerk.

    Sofie
    Mama van een SCID patiëntje

    • We zijn ook héél blij met de manier waarop Maxine Stevens dit in beeld bracht. We vonden dat best spannend, want we wilden niks dramatiseren, maar ook niet romantiseren. En het is haar potverdikke gelukt! Goeie moed daar x

  • Leuk idee om het onaangename wat aangenaam te maken.
    Hier zitten we in dezelfde situatie.
    Lowie 30 november kindje wordt er nu 2 en heeft ook PID.
    Goede moed

  • Amaaaai ,
    super dat jullie dit onder de aandacht brengen.
    Super dat jullie het op deze manier aanpakken.
    Super van de helpers die jullie daarin steunen.
    Ik heb enorme bewondering hiervoor……….👍👌

    • We zijn ont-zet-tend dankbaar voor al die helpers, ze maken écht een wereld van verschil! x

  • Ik heb zelf 3 kindjes met PID. Ik herken veel van je verhaal. Ze gaan er alle 3 anders mee om. Bovendien wordt de dosis steeds hoger en de inlooptijd langer. De oudste beseft dat het moet, ze weet nog hoe het ervoor was en hoe ziek ze was, hoeveel pijn ze had. De jongste, die wil liever ziek zijn dan dat hij een prikje krijgt. En dan een breekt een mama hart

    • Wow, en wij vinden twee al zo pittig :). Hier ook heel verschillende reacties en karakters. Mijn moederhart breekt bij zowel de dappere als de bange respons. Het hoort natuurlijk niet he, zo als ouders je eigen kind moeten prikken. Maar tegelijk zijn we wel ontzettend dankbaar dat het kan. Sinds de antistoffenbehandeling ging een hele wereld voor hen open!

    • Dat pijnlijke en moeilijke dingen vaak hand in hand gaan met het allerschoonste, dat hebben wij hier ondertussen ook geleerd 😉 Liefs x

  • Beste lieve ouders,

    jullie hebben twee schatjes van kinderen, om s’morgens om 4u30 voor het werken gaan zo’n artikel te lezen is zwaar, kijken door de tranen heen en nadien terug naar de badkamer om me wat op te frissen…..
    Ik kan me enkel maar proberen in te beelden hoe het voor jullie als ouders moet zijn om hiermee om te gaan….. zelf heb ik een dochter met de ziekte van Crohn die werd vastgesteld op haar 16 jaar maar die is voorlopig met de nodige medicatie onder controle.
    Voor jullie moet dit zoveel zwaarder zijn met twee zo’n kleine schattige kinderen, nog zo klein en onwetend….. en dan vraag ik mezelf af waarom worden kleintje die pas op de wereld worden gezet al zo geconfronteerd met zoveel pijn…… zij moeten net kunnen spelen en zorgeloos genieten van hun leventje……
    Zelf ben ik ook zorgkundige ( momenteel niet meer actief in de sector) maar dit pakt me erg, ik zal jullie artikel zeker delen zodat mensen met dergelijk bagage kunnen lezen dat ze er niet alleen voor staan en dat er nog mensen zijn zoals hen die zo door het leven moeten…..
    Ik heb heel veel respect voor jullie en wens je dan ook het allerbeste toe in de toekomst.

    mvg Conny

    • Chrohn klinkt lastig. Allesbehalve wat je wenst voor je dochter van 16. Maar goed dat het nu onder controle is. Het is jullie meer dan gegund! Dank je wel om de tijd te nemen om te lezen en hier te reageren. We appreciëren dat echt. x

  • Tranen, ook hier. Omwille van de liefde. Omwille van de pijn. Wat zijn jullie liefdevolle ouders en wat een warm nest. Veel goede moed

    • De eerste keer dat ik sommige foto’s zag, moest ik zelf huilen. En ik ben er elke week bij ;). Merci voor je lieve woorden! We nemen ze mee.

  • Zo mooi! Super hoe jullie dit inkaderen, dit wil ik ook gaan doen met ons dochtertje, ook al is ze nu nog heel klein.

    Het vergt inderdaad moed om hulp te vragen van anderen, dat heb ik hier ook al moeten leren. Maar weet dat de mensen rondom je ook machteloos zijn en zo effectief iets kunnen doen!

    Veel succes verder!

    • Heeft je dochtertje ook een immuunstoornis? En inderdaad, ik hoop een beetje te kunnen bewijzen dat hulp vragen net heel mooi kan zijn 🙂 Jullie ook veel succes! x

  • Wat een mooi idee, die brunches! Soms moet je “er maar het beste van maken”, zoals men dan zegt. Deze foto’s tonen dat jullie daar wonderwel in lijken te slagen. Heart-eyes voor de liefde die ervan af spat!

  • Mooi verwoord, en geweldig dat jullie zo’n lieve helpers hebben.
    Hier al bijna 6 jaar infuusjes met antistoffen, de angst werd minder door de knuffel Toet van de Cliniclowns, die we zelf ook een infuusje gaven.
    Veel moed.

    • We zijn ontzettend blij met al die helpers, zonder vangnet stonden we niet meer recht. Denk ik 😉 En al zes jaar, dat is best lang. Veel moed daar ook! xx

  • Mooi hoe jullie dit aanpakken voor jullie jongens. Het is allesbehalve een evidentie, lijkt me.
    Veel succes nog!

  • Goed idee die brunches!

    Hier ook 2 jaar immunoglobulines moeten toedienen bij onze zoon.
    Gelukkig bestaan er intussen gepaste rugzakjes! Dat was toen nog niet.
    Jammer dat jullie zoontjes er zo bij huilen, wij gebruikten emla-zalf waardoor hij de prik niet voelde. Hij liep er ook gewoon mee rond en klauterde zelfs op de glijbaan met zijn naald in z’n beentje.
    Veel succes nog!

    • Die rugzakjes zien er handiger uit dan ze zijn (komen makkelijk los), maar toch handig ;). En vroeger smeerden we Emla, maar dan begon het verdriet gewoon al een uurtje vroeger. Het stil liggen, de pleister, weten wat zal volgen, … Dat maakte het lastiger dan het nu is. Maar misschien kunnen we het binnenkort wel nog ‘ns proberen! Stoere man, die van jullie. Hier zijn ze gevoelig tijdens het inlopen, we mogen onze handen zelfs niet op hun billetjes leggen 🙂 Liefs x

  • Wat moedig van je om dit neer te schrijven. Je voelt de liefde,die er in overvloed is. Veel moed voor jullie allemaal.

    • Het is ook zo’n beetje mijn manier om alles een plek te geven ;). Dank je wel!

  • Wat een prachtige jongens hebben jullie! Daar mogen jullie oprecht fier op zijn. Heel mooi verhaal, veel sterkte xxx

  • Ik voel me zo klein op dit moment. De foto’s maken het ook extra emotioneel, waardoor ik het even niet droog kon houden.

    Veel liefde voor jullie.

  • Gepakt….
    “als het maar gezond is” wordt er vaak geantwoord op de vraag wat wil je liefst, een jongen of een meisje?”. En het is zo!
    Chapeau voor de manier hoe jullie dit aanpakken voor jullie ventjes, zoveel liefde, het doet een moederhart een beetje wenen 🙁

    • We vloeken hier ook wel eens 🙂 Maar koesteren tegelijk heel hard wat we hebben: twee kleintjes tegelijk krijgen is op z’n zachtst ook een wonder! Liefs x

  • Ik ben nog net niet aan het ugly cryen.. waarschijnlijk omdat ik niet thuis in de zetel zit, anders was het keihard prijs. Erg confronterend en tegelijk wondermooi hoe jullie met de situatie en elkaar omgaan. De liefde spat van élke foto. Ik ben er zeker van dat jullie jongetjes hier vooral uit meenemen dat jullie er voor hen zijn, every step of the way. 1000 hartjes voor jullie en jullie fantastische vangnet. Zorg voor mekaar en voor jezelf!

  • Wat een verhaal 🙁
    tranen in mijn ogen, zoveel pijn, zoveel traantjes bij leeftijdsgenootjes van mijn jongste dochter. Maar ze mogen zicht gelukkig prijzen met zo een warm gezin, zoveel vrienden en familie die komen helpen om alles toch wat luchtiger te maken.
    Sterkte!

    • We knijpen inderdaad geregeld in onze handjes: de schattigste en dapperste zoontjes ter wereld en het warmste vangnet dat we ons maar kunnen inbeelden! x

  • Tranen rollen over mijn wangen. Toppers zijn jullie! Zo veel liefde!
    En die knappe jongens van jullie, wat een kanjers! Ik doe mijn hoed af! x

  • Pfieuw, wat een rollercoaster van emoties moet dat wekelijks, dagelijks waarschijnlijk elke seconde zijn…ogen vol tranen en een moederhart dat breekt!
    Zo mooi verwoord en de foto’s geven het hele emotionele gevoel weer…
    Respect voor zo’n super mama en papa en natuurlijk voor de 2 toppers!
    En wij jammeren omdat zoonlief al van vorig jaar verkouden rondloop en we dagelijks m tot 4 maal moet puffen…

    Eeen super dikke knuffel voor jullie 4!

    • Zou vaak puffen is ook gewoon héél lastig. Wij hier minstens 2 x per dag per kind en wij vloeken daar ook op, wees gerust. Ik hoop dat de snottebellen daar binnenkort uitblijven! Merci voor je lieve bericht <3

  • Met een dikke brok in de keel jullie prachtig artikel gelezen. Wat een warmte spat er van jouw verhaal, van jullie foto’s! Erg herkenbaar voor me want zelf mama van een 2-jarig zoontje met een metabole ziekte. Ook hij krijgt elke week immunoglobulines toegediend opdat zijn immuniteit sterker wordt…
    Zelf vind ik het moeilijk om zulke verhalen te delen en toch zie ik bij jullie hoe mooi dat ook kan zijn…
    Oprecht merci daarvoor!
    Liefs,

      • Een heel mooi artikel…
        zo herkenbaar…
        mijn dochter van 11 jaar krijgt dit ook wekelijks…
        al een paar jaar…
        het is een wondermiddel…waar we dankbaar voor zijn…
        maar het is niet altijd gemakkelijk…
        pijn /angst om te prikken (nog altijd)….
        gevoel dat ze nu heeft:”waarom ik?”…
        maar het helpt haar “gezond te blijven”….
        2 dikke duimen voor jullie!!!
        Ik wens jullie het allerbeste toe!
        Dank jullie wel om het te delen!
        Jullie mogen fier zijn op jezelf als op jullie 2 kanjers!

        • Oh, het lijkt me inderdaad pittig eens ze écht al kunnen vertellen hoe vervelend en lastig ze het vinden. Dikke knuffels voor je dochter, wat een dappere, dappere meid! Lieve kus x

  • Ik heb er geen woorden voor, een gigantische krop in mijn keel en glazige ogen. Het lijkt allemaal ver van mijn bed maar zo’n eerlijk verhaal van twee dappere ouders en nog dapperder zonen laat niemand onverschillig. Een dikke pluim voor jullie aanpak en heel veel moed gewenst. Met dit verhaal zullen jullie zeker ook andere ouders kunnen helpen, steunen, ideeën geven.

  • Mooi geschreven, sprekende foto’s en leuk dat jullie het onaangename toch een leuke twist proberen te geven. Het moet zwaar zijn om jullie mannetjes telkens met zoveel verdriet te zien. Succes nog daar en hopelijk kunen jullie binnenkort aftellen naar de laatste prikjes? Veel liefs

  • Wat een helden die jongens van jullie. Heel mooi geschreven en in beeld gebracht. Jullie doen dat zo goed samen. Xxx

  • Wat een mooie foto’s van eigenlijk een hartverscheurend moment! Ook hier getroffen met Pid. Zoontje is er nu 4 en diagnose gesteld op zijn 9 maanden. Wij zijn gestart met behandelingen in het ziekenhuis via infuus. Na 1 jaar ging Liam plots in schok int ziekenhuis.. hij is toen door het oog van de naald gekropen. Een reactie op zijn antistoffen.. Een moment dat me jammer genoeg nooit meer loslaat.. daarna zijn we gestart met Gammanorm toe te dienen via zen buikje. Ook hier is en blijft het een wekelijkse strijd, en wij hebben en er dan “maar 1” Het breekt men hart, maar je weet maar al te goed dat ze het nodig hebben! Ook wij blijven hopen dat hij er eruit groeit

    • Dat klinkt heftig, Karin. Ik hoorde al wel vaker van zulke intense reacties van andere mama’s… Stond er zelf eigenlijk niet eens bij stil dat het nu nog (ik dacht enkel de eerste keer in het ziekenhuis). Goed dat jullie nu wel een betere weg gevonden hebben. Ook hier blijft het een strijd, de ene week een mildere dan de andere week :). Goeie moed daar! En heel veel liefs 🙂 x

  • Melanie

    Al heel lang lees ik hier mee. Telkens ben ik zoooo ontroerd. Ik kijk op naar hoe jullie dat zo ontzettend goed doen samen en hoe mooi je alles kan verwoorden.

    Bij onze zoon van 6 jaar is na lang zoeken en heel veel ernstig ziek en bezorgd zijn, de diagnose PID net gevallen. Ze zochten al in die richting dus het verraste ons niet helemaal, maar het komt toch nog heel heftig binnen.

    Je verhaal is een steun voor mij en duidelijk voor velen. Bedankt daarvoor!
    Draag daar verder goed zorg voor mekaar.

    Liefs Lise

    • Lieve Lise

      Dank je wel om hier een berichtje na te laten. Dat is altijd fijn :). Al is het natuurlijk jammer om te lezen dat jullie zoontje ook tegen een PID vecht … Het is natuurlijk goed dat er een diagnose is en dat ze daarmee op zoek kunnen daar de juiste behandeling, maar het blijft een lastig verdict. Ik wens jullie bakken moed, tonnen liefde en heel veel knuffels en kussen!

      Hou elkaar goed vast!

Comments are closed.