PAUS werd op 14.08.2019 opgericht door Mélanie Goethals en Niels Van Couter. Hun zoontjes, Aster en Ramses (een tweeling) lijden aan PID: “Onze acties voor De Warmste Week, uit dankbaarheid voor ons netwerk en de medische begeleiding, brachten vorig jaar ruim 6.500 euro op. Ons verhaal vond weerklank in online en offline media. Eerlijkheid en openheid brachten ons – en andere lotgenoten – verbinding met onder andere elkaar, het UZ Gent en Bubble ID (PID-patiëntenorganisatie).”
“Verhalen verbinden. PAUS vertelt.”
“De vzw als verderzetting, maar ook formalisering en professionalisering van onze activiteiten wil (wetenschappelijke) kennis over zeldzame en onbekende aandoeningen vergroten bij het brede publiek en de hulpverlening om uiteindelijk beter tegemoet te komen aan de noden van patiënten en hun omgeving.”
Wat dan onze link is met het hoofd van de rooms-katholieke kerk? Die is er niet. ‘Paus’ is Zweeds voor ‘pauze’. We vinden het belangrijk om in onze jachtige levens tijd te maken voor stilstand. Rust nemen, tijd maken én geven. Verhalen vertellen, laten vertellen en luisteren.
Naast de acties voor de eigen vzw dragen we ook dit jaar een steentje bij aan de intussen goed ingeburgerde Warmste Week. We organiseren acties met een dubbel doel: geld verzamelen en de kennis over zeldzame en minder bekende aandoeningen verbeteren. Dit jaar zetten we de spotlight opnieuw vol op primaire immuundeficiënties of PID, de aandoening die ook onze zonen Aster en Ramses raakt. Onze actie staat geregistreerd als ‘PAUS for life‘ en wordt gelinkt aan KLOEN. Die organisatie werkt samen met Bubble ID en zal het door ons verzamelde bedrag ook naar hen doorstorten. Bubble ID is een initiatief van het Centrum voor Primaire Immuundeficiënties Gent dat de onwetendheid rond PID wil doorprikken en het isolement van PID-patiënten wil doorbreken (‘Burst the Bubble’).
Vrije bijdrages ontvangen we uiteraard ook met open armen. We doen mooie dingen met elke cent, beloofd!
PAUS vzw
Vijvermeerspark 27
9000 Gent
0ndernemingsn°: 0732.614.373
IBAN: BE36 7360 6437 0981