Reminder: leven met PID

Woelig. Anders kan je de schoolstart van Aster en Ramses moeilijk omschrijven. Waren we dan niet voorbereid op een hobbelige start? Zeker. En toch niet. Want aanvaarden dat het leven van kereltjes die nog drie moeten worden bestaat uit de opeenvolging van virussen, dat is verdomd lastig. Ziek zijn, herstellen en opnieuw geveld raken – on repeat. Gelukkig is hun veerkracht ongezien. En daar zijn wij dan weer oneindig dankbaar voor.


Zijn gezicht zegt alles: “Hier zitten we weer.” Asters kopje vat tegelijk verdriet, aanvaarding en vrolijkheid. Hij doet dat zoveel beter dan z’n mama. Ik kon alleen maar huilen bij het beeld. En vooral ook de vraag: “Is hij genezen?” doet mijn maag vandaag ineenkrimpen. Want ik hoor mezelf wel “ja” zeggen, maar ik voel en weet dat het echte antwoord “neen” is. Ik kus beide pollekes dat iedereen hier vannacht in z’n eigen bed kon en mocht slapen, maar ik hoop vooral dat de rust die iedereen ons toewenst er ook écht komt. Ik snak naar slaap, saaiheid en routines. Naar plannen maken en die ook effectief kunnen uitvoeren.

We waren gelukkig na enkele dagen al terug thuis! Maar we weten nu wel weer verdomd goed waarom we die bewustmakingscampagne rond PID (primaire immuundeficiëntie) ooit zijn begonnen met onze #baxterbrunch & #donordate én waarom we die vandaag verderzetten. Maar ook waarom we stevige plannen smeden voor @dewarmsteweek en net een vzw hebben opgericht om zeldzame en onbekende aandoeningen onder de aandacht te brengen. Omdat het nodig is. Broodnodig. Niet dat we dat ooit vergeten waren, maar goed.


De tweede schoolweek startte thuis, de derde op de rode ziekenhuiszetel